W 2015 roku wszystko zaczęło się niepozornie. Jakub stawał się coraz bardziej apatyczny, senny, stracił apetyt. Pierwsze badania nie pokazały nic niepokojącego, więc przez chwilę pojawiła się ulga i nadzieja, że to tylko przejściowe osłabienie. Potem jednak przyszły objawy neurologiczne i coś zaczęło się zmieniać szybciej, niż ktokolwiek chciałby to przyznać. Badanie obrazowe przyniosło wstrząsającą odpowiedź: guz, który rósł bardzo szybko, a jego nacisk zaczął obejmować nerwy wzrokowe, przez co chłopiec stracił wzrok. Diagnoza zabrzmiała jak coś nierealnego, trudnego do wypowiedzenia i jeszcze trudniejszego do przyjęcia: mięśniakomięsak prążkowanokomórkowy zarodkowy twarzoczaszki. Przez lata leczenia pojawiały się kolejne metody, kolejne próby i kolejne nadzieje, które mieszały się z niepewnością i zmęczeniem. To był długi, wymagający proces, w którym każdy krok naprzód miał ogromne znaczenie. W tym czasie Jakub stopniowo odzyskał część wzroku w lewym oku, do około 10%. To nie było pełne zwycięstwo, ale ważny przełom, mały promień światła wśród wielu trudnych dni. Jednocześnie jego organizm zmagał się z kolejnymi konsekwencjami choroby i terapii: pojawiły się między innymi niedoczynność przysadki, problemy z prawidłowym wzrastaniem oraz nieprawidłowości związane z uzębieniem. Dziś Jakub przebywa w domu, a jego codzienność przeplata się z wyjazdami na badania i wizyty u specjalistów. Mimo tego rytmu, pełnego leczenia i kontroli, w domowym spokoju odzyskuje coś bardzo ważnego, czyli zwyczajność dnia. W wolnych chwilach chętnie sięga po zadania matematyczne, gdzie może skupić się na logice i porządku liczb, lubi też majsterkować w warsztacie, tworząc drobne rzeczy własnymi rękami. To właśnie te spokojne pasje pokazują, kim jest, a więc uważnym, twórczym chłopcem, który mimo wszystkiego, co przeszedł, odnajduje radość w małych rzeczach. W tej codzienności jest jeszcze młodsza o trzy lata siostra Jakuba. Mama na co dzień stara się ogarniać wszystko, co przynosi życie, czyli opiekę nad dziećmi, dom oraz organizację wyjazdów na kolejne wizyty i badania, które są stałym elementem ich rzeczywistości. Każdy dzień to logistyka, troska i czuwanie. Tata pracuje, by zapewnić rodzinie stabilność, choć koszty leczenia i dojazdów rosną coraz bardziej, sprawiając, że robi się trudniej – nie tylko emocjonalnie, ale i finansowo. Dzięki wspólnej akcji udało się pokryć brakujące do celu 29 950 zł – kwotę, która realnie odciąża rodzinę i pomaga jej dalej nieść tę wymagającą codzienność. To wsparcie, które daje Jakubowi szansę na kontynuację leczenia i spokój potrzebny do tego, by każdy zwyczajny, domowy dzień mógł znów należeć po prostu do niego.
