Jakub Szymczak

Wszystko zaczęło się niepozornie w 2015 roku. Jakub stawał się coraz bardziej apatyczny, senny, stracił apetyt. Pierwsze badania nie pokazały nic niepokojącego, więc przez chwilę była ulga i nadzieja, że to tylko przejściowe osłabienie. Potem pojawiły się objawy neurologiczne, a sytuacja zaczęła się zmieniać szybciej, niż ktokolwiek chciałby to przyznać. Badanie obrazowe przyniosło wstrząsającą odpowiedź, guz, który rósł bardzo szybko, a jego nacisk zaczął obejmować nerwy wzrokowe, przez co Jakub stracił wzrok. Diagnoza zabrzmiała jak coś nierealnego, trudnego do wypowiedzenia i jeszcze trudniejszego do przyjęcia, mięśniakomięsak prążkowanokomórkowy zarodkowy twarzoczaszki. Przez lata leczenia pojawiały się kolejne metody, kolejne próby i kolejne nadzieje, które mieszały się z niepewnością i zmęczeniem. To był długi, wymagający proces, w którym każdy krok naprzód miał ogromne znaczenie. W tym czasie Jakub stopniowo odzyskał część wzroku w lewym oku, do około 10 procent. To nie było pełne zwycięstwo, ale ważny przełom, mały promień światła wśród wielu trudnych dni. Jednocześnie organizm zmagał się z kolejnymi konsekwencjami choroby i terapii, w tym niedoczynnością przysadki oraz problemami z prawidłowym wzrastaniem. Dziś Jakub przebywa w domu, a jego codzienność przeplata się z wyjazdami na badania i wizyty u specjalistów. Mimo tego rytmu, pełnego leczenia i kontroli, w domowym spokoju odzyskuje coś bardzo ważnego, zwyczajność dnia. W wolnych chwilach chętnie sięga po zadania matematyczne, gdzie może skupić się na logice i porządku liczb, lubi też majsterkować w warsztacie, tworząc drobne rzeczy własnymi rękami. W tej codzienności jest jeszcze młodsza o trzy lata siostra Jakuba. Mama na co dzień stara się ogarniać wszystko, co przynosi życie, opiekę nad dziećmi, dom oraz organizację wyjazdów na kolejne wizyty i badania, które są stałym elementem ich rzeczywistości. Tata pracuje, by zapewnić rodzinie stabilność, choć koszty leczenia i dojazdów rosną coraz bardziej. Dzięki wspólnej akcji udało się pokryć brakujące do celu 370 000 zł. To jedna z największych kwot, jakie udało się przekazać w ramach naszej akcji i realny dowód na to, że nawet po jedenastu latach walki możliwe jest dalsze, konsekwentne wspieranie Jakuba na tej długiej drodze. To wsparcie, które pozwala rodzinie dalej nieść tę wymagającą codzienność i daje Jakubowi szansę na dalsze leczenie, a przy tym na spokojne chwile z matematyką i majsterkowaniem, które są dla niego tak ważne.