Diss na Raka
Historie
Historie

Jan Kwiecień

Janek od pierwszych dni życia zmaga się z chorobą – wykryta tuż po narodzinach małopłytkowość okazała się objawem rzadkiego, genetycznego zespołu Wiskotta-Aldricha. Jego dotychczasowe dzieciństwo upłynęło między szpitalnymi salami i procedurami medycznymi, a dziś, kilka dni po przeszczepie szpiku, rodzina z nadzieją czeka na pierwsze oznaki, że organizm chłopca przyjął nowe komórki.
Walka Janka zaczęła się, zanim na dobre rozpoczęło się jego życie. Już w pierwszych dniach po narodzinach lekarze wykryli u niego małopłytkowość i od tego momentu szpitalne sale stały się częścią codzienności rodziny. Liczne hospitalizacje, przetaczanie płytek krwi oraz kortykosteroidoterapia były próbą opanowania choroby, której przyczyna wciąż pozostawała niewiadomą. Lekarze nieustannie szukali odpowiedzi, a Janek przeszedł szereg specjalistycznych badań, w tym badania genetyczne i biopsję. W trakcie tej trudnej drogi pojawiło się kolejne zagrożenie – sepsa, która wystawiła jego organizm na ciężką próbę. W 2024 roku chłopiec został zakwalifikowany do programu lekowego Nplate, który znacząco ograniczył konieczność częstych transfuzji płytek i dał nadzieję na większą stabilizację. Niedługo potem pojawiło się jednak kolejne poważne wyzwanie: ciężka niedokrwistość autoimmunohemolityczna. W poszukiwaniu odpowiedzi rodzina trafiła pod opiekę profesora specjalizującego się we wrodzonych zaburzeniach odporności i wtedy Janek został włączony do programu RESET. To właśnie przeprowadzone badania przyniosły długo wyczekiwany trop – wykazano obniżoną ekspresję białka WASP w szpiku, co pozwoliło ukierunkować diagnostykę na zespół Wiskotta-Aldricha (WAS), rzadką chorobę genetyczną. Po postawieniu diagnozy szansą na wyleczenie okazał się przeszczep szpiku kostnego. Udało się odnaleźć niespokrewnionego dawcę, który dał Jankowi szansę na nowe życie. Dziś chłopiec jest kilka dni po przeszczepie, a rodzina z nadzieją i niepokojem czeka na pierwsze informacje o tym, czy jego organizm przyjął nowy szpik. To jeden z najważniejszych i zarazem najtrudniejszych momentów na całej dotychczasowej drodze. Od lat życie tej rodziny toczy się między oddziałami szpitalnymi, gabinetami lekarskimi i wynikami badań. Mama nie pracuje zawodowo, ponieważ opieka nad Jankiem wymaga jej obecności przez całą dobę – jest dla syna jednocześnie mamą, pielęgniarką, opiekunką i największym wsparciem. Choroba odebrała chłopcu dzieciństwo, jakie powinno mieć każde dziecko: zamiast placu zabaw i beztroskich dni zna szpitalne sale, wkłucia i kolejne procedury medyczne. W tym wszystkim jest jeszcze Franio, młodszy syn, który jest za mały, by zrozumieć, dlaczego mamy tak często nie ma w domu i dlaczego kolejne dni mijają bez wspólnych wieczorów i bajek na dobranoc. Koszty leczenia, rehabilitacji i częstych dojazdów do szpitali z czasem zaczęły przerastać możliwości rodziny, a każdy kolejny tydzień przynosi nowe wydatki. Dzięki wspólnej akcji udało się pokryć brakujące do celu 19 163 zł – kwotę, która realnie odciąża rodzinę w tym przełomowym, poprzeszczepowym czasie. To wsparcie, które pozwala mamie skupić się na tym, co najważniejsze – na czuwaniu przy Janku w drodze do zdrowia i na odbudowywaniu zwykłej codzienności, na którą czeka również mały Franio.