Patrząc na Joshuę, trudno uwierzyć, co kryje się za jego uśmiechem. 13-letni chłopiec jest najlepszym uczniem w swojej klasie, bierze udział w olimpiadach matematycznych i językowych, planuje przyszłość i opowiada o marzeniach. A jednak każdego dnia toczy walkę z jednym z najgroźniejszych nowotworów. Jego historia zaczęła się latem 2023 roku, gdy zaczął skarżyć się na silne bóle głowy. Początkowo lekarze podejrzewali migreny związane z okresem dojrzewania, ale jego stan się pogarszał – pojawiły się nerwowość, zmęczenie, nudności i wymioty. 2 lipca rodzina trafiła na SOR, a wykonana następnego dnia tomografia zmieniła ich życie na zawsze: w mózgu chłopca wykryto guz o średnicy aż 5 centymetrów. Joshua został natychmiast przewieziony do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie zaledwie trzy dni później przeszedł skomplikowaną, ale zakończoną sukcesem operację usunięcia guza w całości. Kilka dni po urodzinach przyszedł jednak wynik badania histopatologicznego: nowotwór glejowy o wysokim stopniu złośliwości. Chłopiec rozpoczął intensywne leczenie: chemioterapię i radioterapię. Specjalistyczne badania genetyczne wykonane w Bonn wykazały aż sześć mutacji związanych z wyjątkowo agresywnym przebiegiem choroby, a kolejne potwierdziły patogenną mutację genu MSH6 odpowiedzialną za zespół Lyncha. Mama Joshui, Małgorzata, rozpoczęła poszukiwania pomocy na całym świecie, konsultując przypadek syna z lekarzami z Niemiec, Szwajcarii, Francji, Kanady i Stanów Zjednoczonych. To właśnie specjaliści z Zurychu i Toronto wskazali drogę, która mogła dać Joshui największą szansę – immunoterapię. Jako samotna mama Małgorzata nie miała środków na kosztowne leczenie za granicą, nie poddała się jednak i po wielu staraniach uzyskała zgodę na terapię poza programem NFZ. W marcu 2024 roku Joshua rozpoczął immunoterapię, która okazała się dobrze tolerowana, nie powoduje skutków ubocznych i przynosi bardzo dobre efekty. We wrześniu 2024 roku chłopiec zakończył chemioterapię i powoli zaczął odzyskiwać normalność – wrócił do szkoły i do tego, co dziś tak bardzo cieszy całą rodzinę. Choroba nie pozwala jednak o sobie zapomnieć. W maju tego roku Joshua przeszedł kolejną punkcję, a próbki płynu mózgowo-rdzeniowego wysłano do ośrodka w Toronto – ich wyniki mają pomóc odpowiedzieć na kluczowe pytanie, czy immunoterapię należy kontynuować. Przed chłopcem kolejne rezonanse i konsultacje, a w tle pojawia się ogromna niewiadoma związana z reorganizacją opieki onkologicznej. Dla Małgorzaty najtrudniejsza jest dziś nie sama choroba, lecz lęk, że decyzja o zakończeniu działającej terapii zapadnie zbyt wcześnie, zanim spłyną wszystkie wyniki badań z Kanady. Koszty tej walki nie kończą się na samym leku – to także specjalistyczna dieta ketogenna, suplementacja, prywatne konsultacje, badania za granicą i nieustanne dojazdy. Dzięki wspólnej akcji udało się pokryć brakujące do celu 29 890 zł – kwotę, która realnie wspiera rodzinę w finansowaniu badań, konsultacji i leczenia dającego Joshui nadzieję na życie. To wsparcie, które pozwala mamie spokojniej walczyć o ciągłość terapii przynoszącej efekty, a chłopcu – robić dokładnie to, co powinno być udziałem każdego dziecka: uczyć się, zdobywać kolejne olimpiady i bez przeszkód planować przyszłość, o której marzy.
