Diss na Raka
Historie
Historie

Tomasz Szeptycki

Tomek od sierpnia 2024 roku mierzy się z rozlanym glejakiem – nieoperacyjnym guzem, który mimo intensywnego leczenia uległ progresji. To chłopiec pełen pięknych marzeń: chciał zostać strażakiem, pomagać innym i z dumą nosił harcerski mundur. Dziś pojawiła się nadzieja w postaci specjalistycznego leku z Niemiec, który może dać mu szansę na dalsze leczenie.
Wszystko zaczęło się w sierpniu 2024 roku, kiedy ręka Tomka zaczęła niepokojąco drżeć. Rodzina od razu udała się do lekarza, który zlecił kolejne badania, a prawda przyszła wraz z rezonansem magnetycznym. To wtedy po raz pierwszy padło słowo, które zmieniło ich życie na zawsze: guz. W jednej chwili świat, który znali, zatrzymał się, a jego miejsce zajęły strach i niepewność. Od tego czasu Tomek przeszedł aż cztery biopsje, a każdy zabieg oznaczał kolejne dni stresu, godziny spędzone na szpitalnych korytarzach i oczekiwanie na wyniki. Ostatnia biopsja przyniosła diagnozę, której rodzina bardzo się obawiała: rozlany glejak, potwierdzony również przez specjalistów w Bonn. Ze względu na położenie guza lekarze nie mogli podjąć się operacji. Tomek rozpoczął radiochemioterapię w Gliwicach, a w trakcie leczenia pojawiła się iskra nadziei, czyli możliwość udziału w badaniu BRAIM-TOR. Rodzice zgodzili się, wierząc, że może ono otworzyć przed synem nowe szanse. Badanie zakończono, jednak chłopiec nadal otrzymywał leczenie zgodnie z jego założeniami tak długo, jak przynosiło ono korzyści. Pod koniec kwietnia tego roku wszystko zaczęło się jednak zmieniać. Z dnia na dzień Tomek stawał się coraz słabszy: przestał mówić, pojawiły się trudności z połykaniem płynów, a później także pokarmów stałych, przez co dziś jest karmiony i nawadniany przez sondę żołądkową. W maju przyszły następne trudne wiadomości, gdy kolejny rezonans wykazał progresję guza. Tomek zmaga się również z niedoczynnością tarczycy i zakrzepicą. Obecnie przebywa w domu, gdzie rodzina otacza go troską każdego dnia i gdzie został objęty opieką hospicjum domowego. Bliscy nie poradziliby sobie bez wsparcia rodziny, za które są ogromnie wdzięczni. Siostra Tomka bardzo źle znosi całą sytuację. Choroba brata jest dla niej ogromnym ciężarem, a mimo młodego wieku angażuje się w opiekę nad nim z niezwykłą dojrzałością i miłością. Cała rodzina została wystawiona na ciężką próbę. Mama chłopca niedawno sama zmagała się z chorobą nowotworową i wydawało się, że najtrudniejsze chwile są już za nimi, gdy diagnoza Tomka po raz kolejny zatrzymała ich świat. Zanim choroba zabrała Tomkowi codzienność, miał marzenia jak wielu chłopców w jego wieku. Chciał zostać strażakiem i pomagać innym, z dumą nosił harcerski mundur, uwielbiał spotkania, wyjazdy i poczucie wspólnoty – był pełen energii i planów. Dziś, choć kontakt z nim jest niezwykle utrudniony, rodzice wciąż widzą w nim tego samego chłopca, który miał tak piękne marzenia. Niedawno pojawiła się nowa nadzieja: lekarz prowadzący z Warszawy poinformował rodzinę o możliwości leczenia specjalnym lekiem, czyli blokerem mutacji histonowej, który może dać Tomkowi szansę, której tak bardzo szukają. Lek nie jest jednak zarejestrowany w Europie. Jest produkowany w Niemczech jako substancja czynna, przeznaczony do długotrwałego stosowania, a koszty terapii wielokrotnie przekraczają możliwości rodziny. Dzięki wspólnej akcji udało się pokryć brakujące do celu 349 894 zł – kwotę, która otwiera przed Tomkiem dostęp do tego leczenia i realnie odciąża rodzinę dźwigającą jednocześnie chorobę i ogromne koszty. To wsparcie, które daje synowi szansę, jakiej jego bliscy tak bardzo szukali i pozwala im wierzyć, że wciąż mogą dla niego zrobić to, co najważniejsze.