Diss na Raka
Historie
Historie

Wiktoria Dyktyńska

Wiktoria od pierwszych godzin życia toczy walkę na wielu frontach i zmaga się z niedokrwistością Blackfana-Diamonda, wrodzoną wadą tchawicy oraz jest dzieckiem ze spektrum autyzmu. Jej codzienność wypełniają comiesięczne transfuzje, czuwanie przy rurce tracheostomijnej i przygotowania do przyszłego przeszczepu szpiku, a przy niej nieustannie czuwa kochająca rodzina.
Wiktoria przyszła na świat 2 czerwca 2020 roku, a już w pierwszych godzinach życia konieczne było przetoczenie krwi z powodu bardzo niskiej hemoglobiny. To, co mogło wydawać się chwilową interwencją, okazało się zapowiedzią długiej i wymagającej drogi, którą dziewczynka podąża do dziś. Urodziła się z wrodzoną wadą tchawicy, co wymagało założenia rurki tracheostomijnej oraz karmienia przez PEG, ponieważ samodzielne przyjmowanie pokarmów było dla niej zbyt obciążające. W kolejnych miesiącach jej organizm mierzył się z następnymi wyzwaniami, gdyż w obrębie głowy wykryto ropień podtwardówkowy, który usunięto, gdy miała zaledwie dziesięć miesięcy. Okres rekonwalescencji nie przyniósł ukojenia. W latach 2021 i 2022 Wiktoria spędziła większość czasu na oddziałach intensywnej terapii, wielokrotnie walcząc o życie. Trzykrotnie przeszła sepsę, co dodatkowo osłabiło jej organizm i wymagało szczególnej czujności lekarzy oraz nieustannej obecności rodziny. Równocześnie rozpoczęła się długa seria operacji poszerzania tchawicy, mających umożliwić jej bezpieczne oddychanie. Dziesięć takich zabiegów, przeprowadzanych jeden po drugim, wpisało się w jej wczesne dzieciństwo, w którym ból stał się elementem codzienności. Z czasem okazało się, że początkowo niski poziom hemoglobiny był objawem choroby o znacznie poważniejszym charakterze: u Wiktorii rozpoznano niedokrwistość Blackfana-Diamonda, przez którą jej szpik kostny nie jest w stanie wytwarzać wystarczającej liczby zdrowych krwinek. Konieczne są comiesięczne transfuzje krwi, wykonywane w klinice we Wrocławiu, by utrzymać jej parametry na poziomie pozwalającym funkcjonować i przygotować organizm do przyszłego przeszczepu szpiku, którego termin nie został jeszcze określony. Na tę i tak niezwykle trudną sytuację nakładają się kolejne diagnozy. Wiktoria jest dzieckiem ze spektrum autyzmu, co wpływa na jej rozwój, sposób kontaktu z otoczeniem oraz zdolność poruszania się. Nie mówi, ma trudności motoryczne i wymaga regularnych terapii integracji sensorycznej, które pozwalają jej utrzymać minimalną stabilność w codzienności naznaczonej chorobami i leczeniem. Dziewczynka przebywa na zmianę w domu i w szpitalu, ponieważ jej stan wymaga nieustannej opieki i gotowości do natychmiastowej reakcji. Każdy dzień rodziny wypełnia czuwanie przy rurce tracheostomijnej, karmienie przez PEG, monitorowanie oddechu i przygotowywanie się do kolejnych wizyt specjalistycznych. Mama Wiktorii poświęciła się całkowicie opiece nad córką, a tata pracuje, zapewniając rodzinie bezpieczeństwo materialne w sytuacji, która zmieniła ich życie od pierwszych godzin narodzin dziewczynki. Cała rodzina pozostaje pod opieką psychologiczną, ucząc się funkcjonować w rytmie choroby, która zburzyła wcześniejsze plany. W domu jest także dziesięcioletni brat Kacper, który bardzo kocha swoją siostrę i angażuje się w opiekę nad nią na tyle, na ile pozwala mu wiek. Ta całodobowa obecność wiąże się z ogromnym obciążeniem: emocjonalnym i fizycznym, ze stresem, brakiem snu i rytmem dnia przerwanym koniecznością nieustannej czujności. Dzięki wspólnej akcji udało się pokryć brakujące do celu 45 532 zł – kwotę, która zostanie przeznaczona na dalsze leczenie, rehabilitację, dojazdy do szpitala oraz specjalistyczne żywienie, niezbędne w stanie zdrowia dziewczynki. To wsparcie realnie odciąża rodzinę w codziennym ciężarze walki o zdrowie Wiktorii i pomaga przygotować jej organizm do przeszczepu szpiku – dając nadzieję, że dzieciństwo, które dotąd zamknęło się w granicach leczenia, będzie mogło wreszcie zmieścić choć trochę więcej beztroski.