Wszystko zaczęło się w styczniu 2024 roku od silnego bólu biodra. Początkowo podejrzewano białaczkę i w tym kierunku wdrożono pierwsze leczenie, jednak dalsza diagnostyka ujawniła prawdziwą, znacznie groźniejszą przyczynę: bardzo agresywny mięsak z rozległym zajęciem szpiku kostnego. Choroba od początku miała ciężki przebieg, a leczenie trzeba było natychmiast dostosować, by ratować życie dziewczynki. W kilka tygodni jej świat zmienił się nie do poznania. Od tamtej pory Lilou jest leczona w Niemczech, w Berlinie i Tybindze, i przeszła już bardzo wiele: kolejne cykle chemioterapii, specjalistyczny zabieg miejscowy na zajętej nodze, operację usunięcia guza pierwotnego, radioterapię oraz leczenie podtrzymujące. Włączono ją również do eksperymentalnego programu immunoterapii, a jej przypadek wzbudził zainteresowanie naukowców zajmujących się tym rzadkim nowotworem, co daje rodzinie nadzieję, że doświadczenia Lilou pomogą w przyszłości także innym dzieciom. Niestety w czerwcu 2026 roku potwierdzono nawrót choroby, tym razem w okolicy oczodołu. Obecnie trwa przygotowanie do dalszego, specjalistycznego leczenia, a rodzina robi wszystko, by dziewczynka mogła skorzystać z nowoczesnych terapii i badań klinicznych dostępnych za granicą. Choroba odebrała Lilou zwyczajne dzieciństwo: szkołę, koleżanki i beztroskę, za którymi bardzo tęskni. Jej mama, samotnie wychowująca córkę, jest przy niej dwadzieścia cztery godziny na dobę, przez co straciła pracę, a to pozbawiło rodzinę stałego dochodu. Sytuację dodatkowo komplikuje brak sprawnego samochodu i w nagłych przypadkach na onkologię trzeba pędzić taksówką, drżąc, czy uda się dotrzeć na czas, a wszystko to spotęgował jeszcze pożar domu w 2024 roku. Każdy dzień jest więc walką nie tylko o zdrowie Lilou, ale i o przetrwanie całej rodziny. Dziewczynka jest przy tym dzieckiem o skrajnej nadwrażliwości sensorycznej i do regeneracji potrzebuje absolutnej ciszy oraz ciemności. Rodzina stara się stworzyć dla niej taką bezpieczną, spokojną przestrzeń, w której mogłaby odpoczywać i nabierać sił między kolejnymi etapami leczenia. W obecnej, niestabilnej sytuacji jest to ogromne wyzwanie, a zarazem rzecz po prostu niezbędna. Mimo wszystkiego Lilou pozostaje dziewczynką pełną pasji. Kocha muzykę, gra na fortepianie i śpiewa, maluje, uwielbia konie i hipoterapię, próbowała nawet windsurfingu. Ponad wszystko jest dzieckiem niezwykle empatycznym, które samo zawsze troszczy się o innych, a dla swoich bliskich jest po prostu słońcem. To właśnie do tego życia, pełnego pasji i radości, z całych sił pragnie wrócić. Środki ze zbiórki zostaną przeznaczone na to, co dla niej najważniejsze: nierefundowane leki, nowoczesne i eksperymentalne terapie oraz udział w badaniach klinicznych, bezpieczny transport i dalekie dojazdy do szpitali za granicą, stworzenie cichej przestrzeni do regeneracji, a także wsparcie psychologiczne. Dzięki wspólnej akcji udało się pokryć brakujące do celu 30 000 zł, a zatem kwotę, która realnie wspiera Lilou w dostępie do kolejnych metod leczenia i odciąża rodzinę mierzącą się jednocześnie z chorobą, dojazdami za granicę i codziennym przetrwaniem. To wsparcie, które daje dziewczynce szansę na dalszą walkę, na uśmierzenie bólu i na to, by mimo wszystko mogła być po prostu dzieckiem i odzyskać to, co kocha najbardziej: muzykę, konie i zwyczajne chwile radości.
