Diss na Raka
Historie
Historie

Maciej Ciepiela

U siedemnastoletniego Maćka zdiagnozowano rzadkiego i bardzo agresywnego mięśniakomięsaka prążkowanokomórkowego jądra z naciekiem oraz zmianami wymagającymi dalszej obserwacji płuc. Chłopak przechodzi intensywną chemioterapię, a przed nim operacja, radioterapia oraz specjalistyczne badania genetyczne, które mogą pomóc w doborze leczenia celowanego.
Jeszcze wiosną 2025 roku życie Maćka wyglądało dokładnie tak, jak powinno wyglądać życie siedemnastolatka. Końcówka roku szkolnego, coraz cieplejsze dni, spotkania z przyjaciółmi i plany na wakacje. Nic nie wskazywało na to, że za kilka miesięcy jego codzienność zamieni się w walkę o życie. Pierwsze objawy pojawiły się w kwietniu. Ból oraz obrzęk lewego jądra początkowo nie wzbudzały ogromnego niepokoju. Diagnoza mówiła o wodniaku, dlatego rodzina próbowała wrócić do normalności i uwierzyć, że problem nie jest poważny. Latem wszystko zmieniło się ponownie. Ból wrócił ze zdwojoną siłą. Stał się uporczywy, trudny do wytrzymania, a dodatkowo pojawił się krwiomocz. Był to moment, w którym stało się jasne, że organizm Maćka walczy z czymś znacznie poważniejszym. We wrześniu 2025 roku chłopak trafił do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, gdzie rozpoczęła się pilna diagnostyka. Kilka dni później padła diagnoza, która zatrzymała świat całej rodziny. Mięśniakomięsak prążkowanokomórkowy jądra z miejscowo zaawansowanym naciekiem – rzadki i bardzo agresywny nowotwór złośliwy. Od tego momentu wszystko zaczęło dziać się błyskawicznie. Maciek przeszedł biopsję guza, trepanobiopsję szpiku, cystoskopię oraz zabiegi związane z założeniem portu naczyniowego i cewnika. Nowotwór naciekał lewy moczowód, powodując blokadę odpływu moczu z nerki, dlatego konieczna była jego amputacja. Lekarze zakwalifikowali Maćka do grupy bardzo wysokiego ryzyka. Rozpoczęto intensywną chemioterapię ratunkową w schemacie VCR + DOXO – terapię niezwykle obciążającą dla organizmu, ale dającą szansę na zatrzymanie choroby. Leczenie bardzo szybko odbiło się na stanie zdrowia chłopca. Pojawiły się wysokie gorączki, głębokie spadki parametrów krwi, bolesne owrzodzenia jamy ustnej oraz ogromne osłabienie organizmu. Zdarzały się momenty, gdy Maciek nie był w stanie samodzielnie jeść i konieczne było żywienie pozajelitowe. Wielokrotnie potrzebował także przetoczeń krwi. Każdy dzień podporządkowany jest dziś leczeniu i wynikom badań. Rezonans głowy nie wykazał zmian nowotworowych, jednak tomografia klatki piersiowej ujawniła drobne guzki w obu płucach, które pozostają pod stałą kontrolą lekarzy. W planach znajduje się operacja usunięcia guza oraz chorego jądra wraz z wszczepieniem implantu, a następnie radioterapia. Równolegle próbka nowotworu została wysłana do Niemiec na specjalistyczne badania genetyczne, które mają pomóc dobrać terapię celowaną – bardziej precyzyjną i mniej wyniszczającą dla organizmu. Za tą walką stoi również ogromny ciężar codzienności. Mama Maćka od trzynastu lat samotnie wychowuje dzieci. Ojciec chłopca zmarł, gdy syn miał zaledwie cztery lata. Dziś to właśnie ona nieustannie czuwa przy szpitalnym łóżku, wspiera syna podczas kolejnych cykli leczenia i próbuje odnaleźć siłę w rzeczywistości pełnej lęku oraz niepewności. Zrezygnowała z pracy, aby być przy Maćku przez całą dobę. Choć wspierają ją dwie dorosłe córki, codzienność tej rodziny podporządkowana została wyłącznie walce o zdrowie chłopca. Maciek marzy dziś o rzeczach, które jeszcze niedawno były zupełnie zwyczajne – o powrocie do domu bez świadomości kolejnej hospitalizacji, o spotkaniu z przyjaciółmi, o spokojnym życiu bez bólu i strachu. Dzięki wspólnej akcji przekazano na rzecz Maćka kwotę 43 364 zł, co pozwoliło zamknąć zbiórkę i realnie wesprzeć go w dalszym leczeniu, diagnostyce genetycznej oraz niezwykle wymagającej walce o powrót do zdrowia.