Franciszek Belak

Franiu nie powie, że boli go buzia, że pieką go usta, że nie może jeść albo że nie ma już siły wstać. Nie mówi i ma niedosłuch, dlatego rodzice próbują zrozumieć, czego potrzebuje, patrząc na jego płacz, napięte ciało i spojrzenie. Wszystko zaczęło się od powiększonych węzłów chłonnych i wybroczyn w okolicy kości piszczelowych, które były pierwszym sygnałem, że w jego organizmie dzieje się coś poważnego. Po diagnostyce padło rozpoznanie ostrej białaczki limfoblastycznej typu B.

Leczenie rozpoczęło się w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku, około 260 kilometrów od domu w Pile. Franiu przeszedł zabieg założenia centralnego wkłucia oraz cewnika Broviaca, ma też za sobą punkcje i biopsje, podczas których podawana jest chemioterapia. Całe leczenie zaplanowano na około 104 tygodnie od diagnozy. Pierwszy etap, indukcja, trwał 33 dni i bardzo obciążył jego organizm. Franiu szybko tracił na wadze i słabł tak bardzo, że przestał samodzielnie chodzić. Dla dziecka, które z powodu trisomii 21 już wcześniej wymagało stałego wsparcia, ta utrata sił była szczególnie dotkliwa. Później pojawiły się bolesne zmiany w okolicy odbytu, zapalenia jamy ustnej i utrata włosów.

Franiu ma trisomię 21, której towarzyszą obniżone napięcie mięśniowe i obustronny niedosłuch, dlatego opieka nad nim wymaga stałej obecności i odczytywania potrzeb bez słów. Obecnie jest w trakcie Protokołu M, a ze względu na chorobę współistniejącą metotreksat podawany jest w niższych dawkach. Mimo tej ostrożności pojawiły się poważne powikłania, nawracające, silne zapalenia błony śluzowej jamy ustnej i warg. Usta pękają, krwawią i puchną, a ból bywa tak duży, że Franiu przestał samodzielnie jeść i konieczne było żywienie pozajelitowe. W najtrudniejszych momentach zwykłe leki przeciwbólowe nie wystarczały i potrzebne były coraz silniejsze środki.

Na przepustki rodzina wraca do Piły, ale każdy wyjazd oznacza pakowanie, dojazd, organizowanie opieki, przekładanie pracy i domowych obowiązków. Większość czasu na oddziale spędza mama, która od urodzenia Frania jest na bezpłatnym urlopie wychowawczym, najpierw z powodu terapii wspierających rozwój synka, teraz także z powodu leczenia onkologicznego. Tata pracuje i prowadzi jednoosobową działalność jako muzyk, a jego praca jest dziś jedynym źródłem utrzymania rodziny. Kiedy tylko mogą, zmieniają się przy synku, choćby po to, żeby jedno z nich mogło przespać noc inaczej niż na szpitalnym łóżku.

W domu jest jeszcze trzynastoletnia Marysia, która także żyje chorobą brata, choć nie leży obok niego na oddziale. Martwi się o Frania i rozumie, że ogromna część uwagi rodziców musi być skupiona na jego leczeniu, a jednocześnie sama potrzebuje rodziców, rozmowy i zwyczajnego dnia. Pojawia się tęsknota, złość, zazdrość i zmęczenie, a rodzice nie chcą udawać, że tych emocji nie ma. Choroba weszła w ich życie między Piłę i Gdańsk, między szpital i dom, między leczenie Frania i dorastanie Marysi.

Po zakończeniu Protokołu M planowany jest Protokół II, a później leczenie podtrzymujące do około 104. tygodnia od diagnozy. Lekarze regularnie kontrolują krew, szpik i minimalną chorobę resztkową, a po chemioterapii trzeba będzie odbudowywać siłę mięśni, wspierać jedzenie, komunikację i rozwój. Dzięki wspólnej akcji udało się pokryć brakujące do celu 49 780 zł. To kwota, która domyka zbiórkę i realnie odciąża rodzinę na tej długiej drodze leczenia, rozpisanej na ponad dwa lata. To wsparcie, dzięki któremu rodzice mogą skupić się na tym, co dla Frania najważniejsze, czyli na odczytywaniu jego potrzeb, byciu przy nim i odbudowywaniu jego sił krok po kroku.