Jakub Golec

W maju 2019 roku rodzice zauważyli, że Kuba zaczyna przechylać głowę na jedną stronę i nietypowo układa dłonie podczas podpierania się. Z każdym tygodniem narastały problemy z równowagą i koordynacją, aż chłopiec nie był już w stanie samodzielnie wejść po schodach, a upadki zdarzały się coraz częściej. Pilna diagnostyka wykazała guz pnia mózgu. Po biopsji stan Kuby gwałtownie się pogorszył, pojawił się niedowład czterokończynowy, zaburzenia połykania i silne bóle kończyn, a jeszcze chwilę wcześniej sprawny chłopiec stał się dzieckiem leżącym. Niemal natychmiast rozpoczęto chemioterapię, której od początku towarzyszyła bardzo intensywna rehabilitacja. Odzyskiwanie sprawności trwało rok, a Kuba krok po kroku wrócił do pełnej samodzielności.

Przez sześć lat rodzice mogli obserwować, jak syn rośnie bez leczenia onkologicznego, z regularnymi rezonansami, najpierw częstszymi, później w dłuższych odstępach. Kuba chodził do szkoły, był aktywny i żył jak rówieśnicy. W listopadzie 2025 roku nagle zaczął skarżyć się na bardzo silny ból szyi, a przyspieszony rezonans pokazał wznowę. Guz znacznie się powiększył i doprowadził również do rozwoju syringomielii w rdzeniu kręgowym. W lutym 2026 roku Kuba przeszedł operację neurochirurgiczną, jednak ze względu na położenie guza lekarze mogli jedynie zmniejszyć jego masę. Kilka miesięcy później stan chłopca ponownie zaczął się pogarszać, pojawiło się osłabienie i problemy z połykaniem, a w sierpniu konieczna była kolejna operacja, która również nie wystarczyła, by zahamować rozwój choroby.

Dziś rodzice znów widzą, jak sprawność, którą Kuba z takim wysiłkiem odzyskał kilka lat temu, zaczyna mu się wymykać. Szybko się męczy, boli go głowa, coraz częściej się potyka, a jego ciało nie zawsze pozwala mu funkcjonować tak, jak dawniej. W guzie stwierdzono fuzję genetyczną KIAA1549-BRAF, co otworzyło możliwość zastosowania leczenia celowanego. Lekarze zalecają Kubie doustny inhibitor kinazy RAF, stosowany w leczeniu nawrotowego glejaka o niskim stopniu złośliwości, a chłopiec spełnia kryteria do rozpoczęcia tej terapii. Ze względu na szybki przebieg choroby lekarze chcieliby rozpocząć leczenie jak najszybciej, jednak planowana terapia ma trwać około 18 miesięcy, a jej szacowany koszt sięga 2,85 miliona złotych.

Dzięki wspólnej akcji udało się pokryć brakujące do celu 2 850 000 zł. To jedna z największych kwot, jakie udało się przekazać w ramach naszej akcji, i realna szansa na rozpoczęcie leczenia dopasowanego do biologii guza Kuby, zanim choroba zdąży odebrać mu kolejny etap odzyskiwanej z takim trudem sprawności. To wsparcie, dzięki któremu Kuba i jego rodzina zyskują czas i możliwość walki o jego zdrowie na miarę tego, co oferuje dziś nowoczesna medycyna.