Zuzanna Masierak

Od pierwszego objawu do rozpoczęcia chemioterapii minęło osiem dni. 20 lipca u Zuzi pojawił się krwiomocz. Następnego dnia rodzice pojechali z nią na USG i właśnie wtedy po raz pierwszy usłyszeli o rozległej zmianie w prawej nerce. Nie wrócili już z tego badania do zwyczajnego planu dnia, bo jeszcze tego samego wieczoru Zuzia została przyjęta do UCK w Gdańsku. Kilka dni później, w znieczuleniu ogólnym, założono jej cewnik centralny, a 28 lipca rozpoczęła leczenie według protokołu Umbrella SIOP 2016.

Organizm Zuzi szybko pokazał, że leczenie nie będzie przebiegało według prostego scenariusza. Pojawiło się niekamicze zapalenie pęcherzyka żółciowego oraz częściowe zapalenie wyrostka robaczkowego. 4 września lekarze usunęli prawą nerkę wraz z guzem oraz wyrostek robaczkowy, a po zabiegu Zuzia trafiła na Oddział Intensywnej Terapii. Kilka dni później w loży po nerce stwierdzono krwiak i konieczne było włączenie antybiotyku. 10 września rodzice otrzymali wynik badania histopatologicznego, który potwierdził guza Wilmsa w stadium pooperacyjnym II.

Operacja usunęła chorą nerkę, ale nie zamknęła leczenia. Przed Zuzią 28 tygodni chemioterapii z wykorzystaniem winkrystyny i aktynomycyny D. Przez niemal dwa miesiące, od 21 lipca do 16 września, rodzina właściwie mieszkała w szpitalu. Teraz Zuzia jest w domu, ale regularnie wracają na kolejne podania leków oraz zmianę opatrunku przy cewniku centralnym. Chemioterapia zmieniła jej smak i apetyt, jednego dnia coś akceptuje, następnego nie chce na to nawet spojrzeć, dlatego rodzice muszą uważnie obserwować, co jest w stanie zjeść. Do tego dochodzą codzienne leki i bardzo niski poziom odporności, przez który Zuzia nie może wrócić do przedszkola.

Najtrudniejsze dla rodziców było to, że wszystko działo się przy 5-letniej córce, która obserwowała ich twarze i szukała w nich odpowiedzi. Przy Zuzi próbowali zachować spokój, nie dlatego, że sami go mieli, lecz dlatego, że potrzebowała zobaczyć w nich coś pewnego, gdy wokół niej niemal wszystko było nowe. Czasem właśnie to było najtrudniejsze, bać się o własne dziecko i jednocześnie nie pozwolić, żeby ten strach stał się również jego ciężarem.

Zuzia potrzebuje obecnie całodziennej opieki, więc jedno z rodziców musi być przy niej i nie może normalnie pracować. Do leczenia dochodzą koszty dojazdów, leków, odpowiedniego żywienia oraz materiałów do pielęgnacji cewnika. Dzięki wspólnej akcji udało się pokryć brakujące do celu 50 000 zł. To kwota, która domyka zbiórkę i realnie odciąża rodzinę na tym kilkumiesięcznym etapie leczenia. To wsparcie, dzięki któremu każdy kolejny tydzień terapii przybliża rodziców i Zuzię do dnia, w którym w jej życiu znów będzie więcej miejsca na coś innego niż szpital, leki i ochrona przed infekcjami.